文/思 淼
周易清以13岁的弱小生命创造了一项世界纪录:携带人工心脏时间最长的患儿。这个男孩经受了一次次惨不忍睹的“治疗”,最终留下一个流淌着鲜血的生命句号。
“我们去医院为的是给儿子治病,不是拿生命创纪录!”他的母亲郭永倍气愤地说。
“东方医院给周易清做的人工心脏植入术、骨髓干细胞移植修复心肌细胞手术、肌细胞移植修复心肌细胞手术,根本就不是正规的治疗!我们以几十万元的代价挽救儿子的生命,医院却把他当成小白鼠和狗做了试验!”父亲周振华说。
这对夫妇无论如何也咽不下这口气,要为儿子那13岁的生命和15个月的痛苦遭遇讨个公道。2007年11月1日,他们收到上海市徐汇区人民法院的“医疗事故争议鉴定受理通知”,艰难的起诉又向前推进了一步。
“心衰”男孩,“幸运”地植入“柏林心脏”
2004年4月22日晚上10时,上海东方医院,周振华夫妇和四位亲朋惶惶然守候在三楼手术室门外。
窗外夜色浓浓,远远近近的灯火闪烁,像一颗颗跳动的心脏。随着夜深,灯光一盏盏地消失,消失得让人心悸。儿子周宜清那颗衰竭的心脏,还有新安置的柏林心脏(Berlin Heart VAD)”,能否执著而顽强地跳动下去?
“人有旦夕祸福”,说不准人生的哪个路口会伸出一只魔爪。2004年4月初,在上海南洋初级中学读预科的周易清对郭永倍说:“妈妈,我肚子不舒服,有点儿拉肚子,您带我去医院看看吧!”郭永倍29岁才生下这个宝贝儿子,将儿子视为生命。她先后带儿子看了三次医生,病都没有明显好转,而且还出现咳嗽等症状。当她再要领儿子看医生时,儿子说:“妈妈,等我考完试您再领我去吧。”对他来说,学习是头等大事。
4月19日是期中考试的最后一天,周易清身体已经很虚弱了。周振华劝他不要去考试了,他请求道:“爸爸,您先送我去考试吧,考完试您再带我去医院。”那天,他走到半路说很累,可是仍坚持要去学校参加考试。
考试结束后,周振华带儿子去了上海龙华医院和上海儿科医院,经X光片
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 13岁的周易清(中)成了惨不忍睹的试验“小白鼠” |
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检查后,医生冷峻地告诉周振华,周易清患的是原发性扩张性心肌病,这种病非常危险,需要马上住院治疗。在那一瞬间,周振华的心碎了,泪水一下子涌了出来……
周易清是个聪明孩子,很快就从父母的脸上读出了不祥。每当见到护士把医药费的账单交给郭永倍时,他就说:“请你不要把账单直接交给我妈妈,还是交给我吧!”他见每天要花1000多元,不安地问道:“妈妈,我到底得的是什么病,怎么一天要花这么多的钱啊?”他知道爸爸、妈妈是公司的普通员工,收入有限。小学毕业时,妈妈让他报考离家很近的民办中学。他一听那所中学每学期要收4500元的学费,就对妈妈说:“妈妈,我想报考公办的重点中学,他们每学期只收300元。哪怕学校离家远也没关系,你给我买张公交IC卡就行了。”于是,他报考了南洋初级中学。那是一所很难考取的学校,280名考生仅录取26名,结果他考上了。
周易清的病不仅令亲朋好友震惊,而且牵动了他父母所在的中美合资企业庄臣公司全体员工的心,大家纷纷想办法拯救这个可爱的男孩。有人建议请上海东方医院中德心脏中心的医生过来会诊。
22日下午4时,郭永倍和婆婆正在病房陪护周易清,一名穿着白大褂、年近半百的男医生走进病房。他走到病床旁,先在周易清的胸部敲了敲,又用听诊器听听,最后捏了捏孩子的手臂。
“你是他母亲吗?请跟我到办公室去一下。”那医生说道。
“你的孩子今晚过不了了,他的皮肤已没有黏性了。”
“那怎么办啊?”郭永倍蒙了,顿时感到天崩地陷。
医生说:“你不要着急,我们有办法。我们可以给他安装一个人工心脏,让他自己的心脏休息一下。”
“人工心脏?休息后怎么办?”她第一次听说人工心脏,紧张地追问道。
“这位就是东方医院的刘医生。”有人向她介绍道。
刘医生说,心肌不像皮肤,皮肤坏了还能再生,心肌坏了就不能再生了。“不过,我们可以将他的骨髓干细胞采集后,像撒种子似的播撒在坏的心肌上,这样很快就能生长出好的心肌。三个月后,你的孩子就能背着书包上学了。”
周振华正在外边奔波给儿子买药,郭永倍立马给他打电话,让他速返医院。
周振华问清情况后,问刘医生:“这一治疗方案的成功率有多少?”
刘医生说可达90%。
“那么需要多少费用呢?”
他说:“20万~30万元。你儿子很幸运,正巧德国柏林心脏公司总裁到上海出席一个国际会议,带来了一个最先进的人工心脏。另外,德国心脏中心的专家也来了,我们共同抢救你的孩子。”
“我们真的遇到菩萨了!好啊好,我们就是砸锅卖铁也要救治儿子……”郭永倍感动得不知说什么好了。
绝境中的一根稻草转瞬间变成了大树!7点钟,东方医院的救护车将周易清和家人接到东方医院中德心脏中心。周易清一进病房,守候在那里的医护人员立刻紧张地忙碌起来,抽血,挂盐水,拍X光……晚上10时,周易清被推进三楼的手术室。
窗外灯火稀疏,眼前走廊沉寂,周振华夫妇和亲友一脸凝重地望着手术室的门,似乎整个世界都在等待着。凌晨3时,手术室的门开了,刘医生说:“手术做完了。你儿子的心脏像小皮球一样鼓着不动,幸亏我们有人工心脏,否则他就没命了。”
“谢谢,谢谢!谢谢你给了我儿子第二次生命……”这时,任何语言都那么苍白无力,任何举动都无法表达对救命恩人的谢意。
凌晨3时30分,已植入“Berlin Heart VAD——人工心脏”(又称“柏林心脏”心室辅助装置)的周易清被推出手术室,径直送到13层的ICU(重症监护室)。
希望还没有升起,就一个接一个地陨落了
周易清植入“Berlin Heart VAD”之后,在重症监护室住了八个月。周振华夫妇在门外守候了八个月,尽管见儿子的机会很少,可是他们还是不肯离开医院,白天郭永倍守在那里,晚上周振华睡在监护室外边的椅子上。
第一次见儿子是植入术后的第六天,他们抑制着激动的心情,穿上隔离服走进ICU。周易清躺在床上,满脸通红,身上插满管子,一枚巴掌大小,羊头状的“Berlin Heart VAD”卧在他的腹部。它的两只金属角连接着两根管子,管子植入体内。它“噗噗”搏动着,殷红的鲜血在里边循环着。它的下边有一根管线连接在有轮可推的辅助机上。
这是沉重的心脏,周易清被紧紧地拴在那辆辅助机上。
“你好吗?”郭永倍问儿子。
“妈妈,我没什么。”接着他悄声说,“妈妈,我在发烧。”
她看一眼监护器,心跳180次/分钟。从监护室出来后,医生说,周易清的人工心脏植入左心室,目前他的右心室也不行了。
“不行了?那么再给他装一个人工心脏好了。”郭永倍焦急不已地说。
医生说,一是没有人工心脏,二是费用你们也承受不了,三是装上也没用。
郭永倍蒙了:“怎么会这样啊?你们不是说有90%的把握么?怎么能说不行呢?”她带哭腔地说。
医生说:“阑尾炎手术也会死人的。我们再想想办法吧!”
那些日子,周振华夫妇整天惶恐不安,心一天到晚悬着。两天后,医生告诉他们,原因找到了,是动脉插针头的部位发炎了。他们才松了一口气。
6月中旬,医院为周易清做干细胞移植术:先在ICU内抽取骨髓,进行干细胞分离后,在冠脉介入室做了干细胞移植手术。
“妈妈,我怕。”在手术前,周易清神情紧张地跟妈妈说。
“孩子,你不要怕,去做吧!医生说了,做完三个月后,你就可以回家了,就能背书包上学了。”郭永倍安慰道。
“妈妈,那么我就坚持一下……”他太渴望回家,太渴望上学了。每当父母问他需要什么,他都说,再给我带几本书来吧!
“妈妈,我疼死了!你为什么要救我,为什么啊!”当周易清从手术室出来时,他满口鲜血,抱着母亲哭道。
医生解释说,在手术中,周易清痛了就使劲咬牙,结果把口腔里边咬破了。在植入“Berlin Heart VAD”后,为防止出现血栓,他每天都要抽血做PT(凝血时间)检验,要服用“华法林”(抗凝药),因此他的血凝度非常低,一有创口就流血不止。郭永倍与儿子抱头痛哭一番,目送痛苦的儿子回到ICU。
医生给周易清移植的哪里只是干细胞,还有生命的希望啊!周振华一家等啊,盼啊,忍不住了就去问医生干细胞移植什么时候能见效,得到的答复是半个月。半个月后再问,得到的答复是一个月,再问,又变成两个月了。似乎那希望太笨重了,怎么也追不上现实。
接近三个月过去了,撒在周易清心肌上的干细胞像丢进海里的贝壳,没有引起大海的变化。2004年9月初,刘医生对周振华说,看来干细胞在周易清的身上没见效,不过美国耶鲁大学实验中心主任要过来了,他们有一种最新的技术——肌细胞移植,用腿肌细胞移植来修复心脏,比干细胞效果更好。
一个希望陨落了,又一个希望升起来。2004年10月7日,医院说,做肌细胞移植的器械已经从美国运到了,正在调试;10月14日,周振华夫妇接到医院通知,准备做肌细胞移植手术。随后,医生列出肌细胞移植手术病人的顺序,周易清排在第三位。
“儿子啊,为了早点回家,为了上学读书,你要挺住啊!”郭永倍狠了狠心,右手颤抖着在肌细胞移植手术协议书上签了字。事后儿子告诉她,他的大腿被划开一道5厘米左右的刀口,缝了四针,输了600毫升血。医生将取下的肌肉放在药水瓶中,随后送去做分离繁殖。据说经过两周繁殖就可以移植到心肌上去了。周易清说,他的血凝度很低,血流不止,医生只好用绷带把腿绑上。尽管如此,他仍然血流不止,只好换了好几张床单。
希望是灿烂的,等待是漫长的。儿子那浸泡在药水里的肌肉像种子似的在周振华夫妇心里生长着,繁殖着。两周后,郭永倍跑去问。
“两个星期?没那么快,耐心等待吧。”
又过两个星期,周易清的主治医生说:“这机器在美国做的肌细胞分离繁殖都成功了,怎么到这里不行了呢?”周振华夫妇像被推进冰窟窿,从头凉到脚。他们去找刘医生,刘医生遗憾地说:挖错地方了,不该挖大腿的肌肉,应该挖小腿的肌肉,我们重挖。郭永倍的脑袋“嗡”地响了一下,儿子那5厘米的刀口在她眼前晃动,那止不住的鲜血在眼前流淌着。儿子遭受了切肤挖肉之痛,一句“挖错了”就没事了。
“你们还想挖?爱挖谁就挖谁吧,我们是坚决不让挖了!”她气愤不已地说。
“为什么不把机器调试好再做?”周易清听说后悲愤地喊道。
另两位病人也拒绝再挖,那种滋味他们受够了,无论如何也不想再来一遍了。
再见!他对着DV跟父母诀别
周易清是聪明好学的孩子,读过的书很多,涉猎很广。在生病前,他荣获过上海市徐汇区“机器人拔河”比赛中学组的第一名。在ICU住了八个月,他的所知所想早已远远超出了父母的想象。从ICU搬到VIP(贵宾病房)后,他告诉妈妈,他在监护室里不仅能听懂中外医生的英语对话,而且还学会了日语。“日语?你怎么会说?”妈妈瞪大眼睛,惊异地问道。他笑了笑,叽哩呱啦地讲了几句日语。作为“世界携带人工心脏时间最长的患儿”,经常有外国人来参观,他从那些人的交谈中知道了许多。
他悄悄地对妈妈说:“妈妈,能从ICU出来是很幸运的。我不想跟你说那里边的事情,如果你们听了会很伤心的,过去就过去了。”他还多次跟妈妈说,“妈妈,你和爸爸千万不要救我了,不要救了。”为什么不救呢?是怕父母背负太重的债务,还是另有原因?郭永倍当时只顾流泪,没有细问。
2005年4月底,医院要周易清从VIP病房搬到普通病房。他说,我不出去啊,我出去就完了。4月25日,周易清还是挂着“噗噗”跳动的人工心脏,连着笨重的辅助机被推到普通病房。果不出他所料,一周后,他的创口和口腔开始渗血,医生给他停用了“华法林”。5月11日,他出现脑血栓症状,脸部扭曲,左半身瘫痪,手脚没有反应,又搬回VIP。过去,人们都称赞他是坚强勇敢的孩子。植入人工心脏后,伤口经常感染,换药是一桩非常痛苦的事,几乎相当于一次地狱之旅。在换药时,他总是高喊一声:“医生,来吧!”说罢将卷纸塞进嘴里,死死地咬住,两只手僵直地拉住床栏,创口搐动着。其他病人忍不住流下了泪,他却从来不喊不叫不流泪。他说,我就想早点回家。当身体偏瘫时,这个坚强的孩子哭了,愤愤不平地喊着:“我怎么这么倒霉啊!”
为了上学读书,他顽强地锻炼着自己的左侧肢体,左脚奇迹般恢复了行走功能,左手则失去了灵活。这位阳光而幽默的孩子变了,总像一只被追捕的小兔似的惶恐不安。一次,医护人员推着辅助机带他到楼下做核磁共振扫描,辅助机突然没电,发出报警信号,他当场就急哭了。事后,他对妈妈说:“妈妈,它一叫就是出问题了,如果它这样不停地叫两分钟,我就没命了。”
在人工心脏植入术后,刘医生在查房时经常问:“怎么样,周易清?这个(指人工心脏)卸下来你就可以回家了,就可以上学读书了。”没想到,这竟是比梦还要脆弱的幻想,15个月过去,周易清不仅没有背着书包去上学,甚至连病房这幢楼都没下去过。7月8日是他的生日,医生问:“周易清,你有什么要求?说吧!”
“我没有什么要求。我可能再也回不了家了。我就想到楼下的花坛里去踩踩泥土。”他可怜巴巴地看着医生,请求道。医生默默地看了看他,没有吱声。
几天后,他在走廊散步,还在为上学读书而锻炼左腿的功能,郭永倍推着那辆辅助车陪着。一名医生走过来,查看了一下他那留有密密麻麻针眼的手臂说:“周易清,你要做好思想准备啊,我们马上就要给你做手术了。”
“做什么手术?”几乎每个月都要做手术的周易清问道。
“心脏移植手术。”
“妈妈,我们回病房吧,我脑袋里一片空白。”他心绪不宁地对妈妈说。
2005年7月15日上午,周易清身着肥肥大大的病服,像枯萎的禾苗似的站在病房的阳台上,右臂弯着,似乎在抚摸衣服里挂的“柏林心脏”。他茫然望着楼下,目光闪现着恐惧。
“回过头来。”周振华将DV的镜头对准儿子,想让儿子忘掉恐惧。DV机是向朋友借的。那位朋友见周易清很郁闷,于是送来DV机,让他拍着玩玩。可是,他早已没有玩的心情了。
周易清听到爸爸的喊声,勉强转过头,目光游移在镜头之外,说道:“如果有什么不好,我的所有财产,储蓄罐里……”
“5毛钱。”周振华想让儿子轻松一下,有意逗道。
“两张100元钱,一张给我爸,一张给我妈……”那张像青石板似的面孔挤出一丝笑容,在那一瞬间,仿佛回到纯真年代。
“谢谢。”爸爸说道。
“再见!”周易清说。
也许他在用那声“再见”跟父母诀别。
对着DV镜头跟父母说完“再见”数小时后,周易清便被推进手术室,再也没有走出来。据护理记录和会诊单记载:16日,他对光反射已经消失,出现脑水肿和肾衰;28日,凝血机能衰竭,口鼻出血。医院提出要开颅查究竟,周振华夫妇悲痛欲绝地说,有好的治疗方案就治,没有的话就放弃,不要再折腾孩子了。2005年7月30日晚上9点20分,医生无奈地关掉呼吸机和起博器,宣告周易清已经死亡。
惊回首:医院用我的儿子做人体试验了
周易清在东方医院住院治疗15个月,所花医药费近90万元。在人工心脏安装手术后的第二天,医院通知周振华夫妇先付15万元,不然会影响继续治疗。从那之后,周振华夫妇先后交付29万元,少儿基金支付了18万元。此后,医院没有再次催款。
7月31日,医院对周振华夫妇说,你们欠的42万元医疗费就不用还了,医院免掉了。这又让周振华夫妇心头一热,感激不已。可是,口说无凭,立字为据,他们希望医院能给出个字据,免得以后有麻烦。2006年4月底,周振华夫妇来到东方医院,经过一番交涉之后,医院拿出一张单子,上面写着:根据病人的家庭困难,考虑病人的特殊情况,同意免掉所欠的医药费。但是有三个附加条件:关于周易清的治疗,不准向新闻媒体投诉,不准向公检法部门举报,不准向有关行政部门反映。
“我们为什么要那么做呢?”郭永倍读完之后,情不自禁地问了一句。
她似乎被自己的问话惊醒了,医院为什么要在协议上列了这么三条?难道这里边有什么猫腻?
“这样吧,我们先把这份协议拿回家,跟老人商量一下。”她说。
“不行,这张协议你们是不能拿出去的。”
“那样我是不会签字的。”她坚持说。
“你不签?那么随便你,愿意上哪就上哪告好了。
在儿子偏瘫后,周振华夫妇对医院有过不满,可是从来没对治疗的动机产生过怀疑。医院的这种变化,不能不让他们夫妇反思和梳理儿子的治疗过程,不得不去破解曾经有过的疑惑。
周振华突然想起,儿子死后,“人工心脏+干细胞种植术”在中德心脏中心的宣传册上悄然消失。这种疗法是否存在安全性和有效性的问题呢?周振华夫妇在国家药监局网站数据库,没有找到“Berlin Heart VAD”的注册信息。他们开始走访其他病人和病人的遗属,不走访不知道,一走访吓一跳:东方医院先后给九位病人安装了人工心脏,仅见到两例存活,其中一人还全身瘫痪。中德心脏中心所谓90%的有效率是怎么算出来的?
随着调查的深入,媒体记者的介入,专家学者的仗义执言,周振华夫妇对人工心脏和骨髓干细胞移植手术修复心肌细胞的认识发生了根本性转变。
卫生部伦理委员会副主任委员邱仁宗说:“不管是人工心脏还是干细胞治疗,在国内刚进临床实验阶段。”军事医学科学院干细胞研究专家裴雪涛说:“据我所知,国外科学家们还从未肯定骨髓干细胞移植最后一定能发育成心肌细胞,能使坏死的心肌再生。”
“难道我们把儿子送到医院做人体试验了?”周振华夫妇感到自己上当受骗了,想起儿子所遭受的惨不忍睹的折磨,他们痛不欲生,悔之肠断!
邱仁宗认为,周易清“虽然有乏力、呕吐、咳嗽多痰等症状,并没有出现安置人工心脏的适应征”。一位著名的心外科医生认为,所谓“皮肤没有黏性,过不了今晚”的说法在医学上很难成立。周易清在人工心脏安装手术前,东方医院有两个诊断,一是心功能是心衰四级,另一是二三级。这位著名的心外科医生认为,在孩子的心脏未完全衰竭的情况下,医生应该先进行其他更安全的治疗,不应安装“人工心脏”。
在医院给周易清做骨髓干细胞移植修复心肌细胞手术两年之后,周振华夫妇在2006年11月出版的《中华实验外科》第23卷第11期上,看到刘医生等七人撰写的论文《Cx43转基因自体成肌细胞移植对犬急心肌梗死后心肌结构和心功能的影响》,文中提及作者对24条狗进行试验的过程和效果。周振华夫妇不禁想到,他们是否在周易清等三位病人的肌细胞分离繁殖失败之后,才选择了狗呢?
2007年6月初,正当周振华夫妇收集“人体试验”证据时,接到上海市浦东新区人民法院的传票,东方医院起诉他们拖欠近42万元医疗费,将在6月19日开庭。郭永倍的血压陡然上升,高达165/110。他们始终没有拿到“Berlin Heart VAD”非法性的证据,这场官司必输无疑。
当周振华夫妇欲哭无泪,走投无路之际,想到了“打假医生”陈晓兰。他们持传票找到陈晓兰。陈晓兰很同情他们,让他们不要着急。第二天,陈晓兰就去了北京,专程到国家药监局咨询“Berlin Heart VAD”注册的事情。九天后,陈晓兰带回一份国家药监局出具的证明:“经溯查,Berlin Heart AG公司生产的Berlin Heart VAD——人工心脏产品未曾在我局进行过医疗器械注册。”
邱仁宗教授指出,“由于人种差异,在白种人身上安全有效的不一定在黄种人身上安全有效,而且剂量也会不同。德国的人工心脏未经国家药监局批准,也未在我国进行临床试验,就贸然用于病人,而且是儿童病人,即属于脆弱人群的病人,这既违反相关法规,也违背医学伦理学的‘不伤害’的基本原则。”
6月18日,他们收到法院的通知,东方医院撤诉了。“他们或许是在得知国家药监局出具这一证明后撤诉的。”周振华说。
有人问周振华夫妇,儿子已不能复活,你打官司还有什么意义?他们说,这场官司不仅是为儿子打的,也是为所有的病人打的。如果不能将那些草菅人命、残害病人的医生绳之以法,将会有更多的人体试验的悲剧发生!